E' pronto il libro "FRANCO! FRANCO!" la biografia di Franco De Stefani, scritta da Renato Prandini sul racconto di Franco della sua vita e della sua malattia...
Un libro del coraggio di un uomo, di un figlio, di un marito, di un papà.
Il Libro è stato realizzato grazie ad un contributo del Lions Club Duino Aurisina.
Franco De Stefani. Mielopatia da Trazione Midollare, Sindrome di Arnold Chiari I, scoliosi dorso-lombare idiopatica e discopatie multiple
http://www.institutchiaribcn.com/index.php?arxiu=fitxa_document&idioma=6&id=12290
Data d'intervento: gennaio 2010
Mi chiamo Franco De Stefani, ho 43 anni e con questa lettera voglio raccontarvi un po' della mia storia.
La mia prima difficoltà è stata quella di non far preoccupare chi mi stava vicino: mia moglie, i miei due splendidi bambini e la nonna.
Volevo proteggerli e non far veder loro la mia sofferenza.
Partendo dal presupposto che ognuno di noi avrebbe il diritto di vivere in buona salute, quando non è così ci si aspetta un aiuto da parte di persone qualificate che non sottovalutino il tuo problema.
Per non aver saputo diagnosticare la mia malattia, "Sindrome di Arnold Chiari I", mi sono ritrovato a non essere capito dai medici nella descrizione dei sintomi, ed anzi erano loro che dalle RM non sapevano giustificare il mio peggioramento.
Affrontavo solamente cicli di fisioterapia, che non davano risultati, anzi li sentivo inutili e pesanti.
Fatta questa piccola premessa inizio la storia:
da bambino soffrivo di continue emicranie ed ho avuto un episodio a sette anni di impossibilità alla deambulazione per tre settimane.
Il vero calvario in ogni caso tra alti e bassi, iniziò nel gennaio 1992 quando ho subito un incidente di macchina che mi ha provocato un lieve trauma cranico ed un forte colpo di frusta.
Da quella data purtroppo, i miei problemi andavano lentamente ma costantemente peggiorando.
In data 23-10-2001 mi sono recato a Valdoltra in Slovenia per eseguire per la prima volta una RM cervicale prescrittami da solo, che indicava una protrusione del margine posteriore localmente più pronunciate sul versante posterolaterale di sinistra la quale riduceva l'ampiezza dello spazio liquorale in particolare anteriormente e nel recesso laterale di sinistra al livello C4-C5.
Alterazioni simili in grado più lievi si evidenziavano anche al livello di C5-C6.
Il canale spinale a questi livelli risultava avere una riduzione dell'ampiezza.
Per il radiologo risultava un quadro clinico di discopatia degenerativa ed è stato il primo ed unico in quel periodo a predirmi un futuro a breve termine non sicuramente rassicurante.
Ho continuato così fino a maggio 2006 ed ho effettuato una RM cervicale su richiesta del neurochirurgo dell'ospedale di Cattinara a Trieste.
I risultati mi hanno portato in data 13-11-2006 a subire un intervento chirurgico all'ospedale di Trieste in quanto le mie condizioni erano peggiorate e dunque si procedeva ad una discectomia al livello C4-C5 / C5-C6 con innesto di protesi e gabbietta intersomatica.
Per i primi tre mesi la situazione era lievemente migliorata, poi la situazione andava nuovamente peggiorando, presentando nuovi sintomi di settimana in settimana.
Passato questo periodo, ho effettuato dei cicli di fisioterapia all'ospedale Maggiore di Trieste con il valido supporto del responsabile, ma non vedevo alcun risultato, anzi...
Nuovamente venivo rimandato dagli specialisti per verificare il mio continuo peggioramento.
A questo punto mi sono rivolto oltre che ai medici di Trieste anche ai neurochirurghi più rinomati degli ospedali di Udine (Santa Maria della Misericordia) e Padova (Azienda ospedaliera), che senza rilasciarmi alcuna relazione, indicavano perfetta la riuscita dell'intervento.
Sinceramente rimasi deluso di questo minimo interesse delle mie problematiche, anche perché ero sicuro che l'operazione eseguita era necessaria e soprattutto fatta in modo ineccepibile e professionale dal neurochirurgo di Cattinara, che in ogni caso si preoccupava del mio stato fisico, però non capiva perché la mia situazione andava in peggiorando.
Mi sono rivolto anche a dei neurologi di Trieste con la speranza che almeno loro potessero aiutarmi e solo in un caso, l'unico consiglio fu quello di iniziare la terapia del dolore.
Soluzione per me riduttiva, che immediatamente rifiutai!
L'unico prodotto farmaceutico che assumevo nei momenti estremi era l' Arcoxia, che per alcuni brevi momenti mi dava un leggerissimo sollievo.
Arrivati a gennaio 2009, vedevo tanti episodi e sintomi che stavano precipitando, quali:
- parestesie all'arto sinistro
- scosse elettriche dalla base del collo fino giù alla zona lombare
- perdite di equilibrio
- pulsazioni al livello cervicale e zona fredda rispetto alla colonna
- forti episodi di emicrania con dolori all'occhio
- tremori alle mani con una perdita di forza che mi fanno cadere gli oggetti
- parestesie al piede sinistro con difficoltà alla deambulazione
- ronzii all'orecchio sinistro
- blocco cervicale totale
- alterazioni urinarie associati ad episodi d'incontinenza
- diplopia, vista appannata, perdita di acutezza visiva ed un grosso fastidio alla luce
- episodi di difficoltà a deglutire associati a difficoltà nel respiro
- spasmi soprattutto a riposo agli arti superiori ed inferiori
- fatica alla guida, prova ne è che per recarmi al lavoro che dista 20 km da casa devo
fermarmi più volte
- una stanchezza continua generalizzata
Durante la notte, mi ritrovo a riposare per poche ore.
Vedendo certi sintomi espandersi anche alla parte destra, ho cominciato a spaventarmi per la mia situazione e non avendo che solo l'aiuto del neurochirurgo che nel frattempo ogni tanto vedevo, ho iniziato una ricerca su Internet che mi ha portato sul sito dell'Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.
Entrando nel sito, ho riscontrato per la prima volta che i miei sintomi potevano essere associati alla Sindrome di Arnold Chiari 1 ed ho trovato la testimonianza di una paziente, la Sig.ra Cristiana Cattaruzza di Trieste, la mia città.
Non conoscendola, ho trovato il coraggio di telefonarle senza avvisare mia moglie che era già preoccupatissima della situazione.
Cristiana Cattaruzza era già a conoscenza del mio caso tramite la collega di mia moglie, sua amica.
In effetti, tempo prima la collega aveva cercato di far leggere a mia moglie la testimonianza pubblicata dalla Sig.ra Cattaruzza sul sito, ma senza riuscirci.
Non avvisando il dottore che mi seguiva, ho preso i primi contatti con l'Istituto di Barcellona nel mese di maggio, specificatamente con la dott.ssa Gioia Luè,
Allo stesso tempo venivo consigliato dal neurochirurgo di Cattinara di recarmi da un reumatologo, che dopo avermi visitato concludeva che non c'erano segni di malattia sistemica e mi consigliava di ritornare dal neurochirurgo...
In data 27 luglio 2009 venivo chiamato telefonicamente dal neurochirurgo che comunque mi seguiva costantemente dietro mie continue pressioni, perché non volevo arrendermi.
Mi disse che aveva il dubbio che poteva trattarsi di una Malattia, la " Sindrome di Arnold Chiari" e di venire a fare una RM dell'encefalo.
A questo punto il mondo mi stava crollando addosso e sono entrato in completa confusione e non solo...
Trovato un attimo di lucidità, presi il coraggio di riferirgli che questo dubbio ce l'avevo anch'io dal gennaio 2009.
Ho atteso la risposta della RM dell'encefalo (a questo livello era la prima) eseguita nel luglio 2009.
Il radiologo non confermava la diagnosi!
Al contrario, dopo essere stata visionata dal neurochirurgo, lo stesso mi consigliava di attendere sei mesi per rifarla, in quanto gli rimaneva un dubbio.
A questo punto, con determinazione affrontai nuovamente una RM dell'encefalo, ma questa volta all'ospedale Santa Maria della Misericordia di Udine.
Il referto parlava di tonsille cerebellari al limite della norma.
Decisi così di partecipare al convegno del dott. Miguel B. Royo Salvador tenutosi a Roma nell'ottobre 2009 e successivamente di recarmi a Barcellona, in visita da lui. (novembre 2009)
Qui purtroppo ho avuto la diagnosi completa e dettagliata: Mielopatia da Trazione Midollare, Sindrome di Arnold Chiari I, Scoliosi dorso-lombare idiopatica e Discopatie multiple (D1-D2, Cono midollare a livello L2, L3-L4, L4-L5 e L5-S1).
La malattia " Sindrome di Arnold Chiari I " con relativo abbassamento delle tonsille cerebellari è stato constatata con certezza dal dott. Royo, era già presente dall' ottobre 2001 (prima RM cervicale) e che il corretto approccio sarebbe stato quello di fare la Resezione chirurgica del Filum Terminale e successivamente l'intervento di discectomia.
A questo punto con urgenza mi consigliava di eseguire la Resezione del Filum ma, nonostante fossi a conoscenza dei rischi che correvo, non avevo la disponibilità economica.
Al rientro in Italia, ho cercato di farmi firmare la certificazione specialistica per inoltrare all'Azienda Sanitaria la domanda di autorizzazione al trasferimento per cure presso un Centro di alta specializzazione all'estero, per eseguire l'intervento con la tecnica minimamente invasiva non usata in Italia.
Non ho trovato alcun specialista disposto ad aiutarmi e contemporaneamente l'ufficio preposto ad accogliere la domanda, pretende la certificazione.
So per certo, che in altre regioni italiane si ha il rimborso per questo intervento, mentre io mi sono ritrovato nuovamente abbandonato al mio destino...
Per affrontare il costo dell'intervento, mia moglie ha richiesto al suo datore di lavoro l'anticipo del trattamento di fine rapporto.
Per questo mi sentivo in colpa nei suoi confronti, però grazie al suo supporto ho capito che era la scelta giusta ed ho atteso la data dell'intervento, con tutte le paure ed ansie, in quanto peggioravo con una velocità preoccupante.
In data 12 gennaio 2010 con grande sollievo ho affrontato la Resezione chirurgica del Filum Terminale.
A questo punto, voglio ringraziare prima di tutto il dott. Miguel B. Royo Salvador, il dott. Marco Fiallos, la Sig.ra Mara Linette Espino Hernandez, la dott.ssa Gioia Luè e tutta l'equipe altamente qualificata, per l'umanità, la disponibilità ad ascoltare tutti i miei dubbi e paure e per aver capito e confermato tutti i miei problemi.
La Grande Società in cui lavoro, che ironia della sorte ha sede a Barcellona e mi ha dato la possibilità di operare in modo consono alla mia situazione fisica.
Spero di averli contraccambiati con il mio impegno, resterò attaccato con tutte le mie forze al mio caro posto di lavoro.
Voglio dire Grazie a quei colleghi che non reputo tali, ma semplicemente dei veri Amici, per avermi ascoltato e dato un grande conforto nel periodo più buio della mia vita.
Un Grazie anche alla Sig.ra Cristiana Cattaruzza ed a tutta la sua famiglia che nei momenti più difficili ci è sempre stata vicina e soprattutto ci ha incoraggiati.
Le sarò sempre riconoscente e cercherò nel limite delle mie possibilità di collaborare con Lei per far si che non capiti più ad altre persone questo calvario, causato dalla negligenza e disinteresse di tante persone.
Un Fortissimo Abbraccio anche alla dott.ssa Gioia Luè che da maggio 2009 è stata assillata dalle nostre 1000 domande, che hanno avuto sempre risposte valide e soprattutto umane che nei momenti più difficili sono state di grande aiuto, insomma una persona solare, dolce, sempre disponibile e presente.
In ultimo e non perché meno importante, anzi un grandissimo abbraccio a mia moglie che con un immenso amore, ha sempre lottato con me, fianco a fianco, contro tutto e tutti, nell'arco dei tantissimi anni di estreme difficoltà.
Per questo le voglio chiedere scusa, per non aver avuto più la possibilità di aiutarla ed anzi ha dovuto e continua ad assistermi in tutte le cose... Grazie!!
In conclusione, al momento l'unica cosa certa è che la malattia, presente da troppo tempo, dovrebbe bloccarsi e credetemi è la cosa più importante.
Consapevole dei danni irreversibili che la stessa mi ha lasciato a livello fisico e non solo, mi ritengo una persona fortunata, per aver trovato sulla strada del mio cammino il dott. Royo, che non finirò mai di ringraziare, per avermi dato la possibilità di capire, conoscere ed accettare la realtà di questa malattia.
Un Grandissimo Abbraccio
Franco De Stefani
email: susi.franco@alice.it
Mi chiamo Franco De Stefani, ho 43 anni e con questa lettera voglio raccontarvi un po' della mia storia.
La mia prima difficoltà è stata quella di non far preoccupare chi mi stava vicino: mia moglie, i miei due splendidi bambini e la nonna.
Volevo proteggerli e non far veder loro la mia sofferenza.
Partendo dal presupposto che ognuno di noi avrebbe il diritto di vivere in buona salute, quando non è così ci si aspetta un aiuto da parte di persone qualificate che non sottovalutino il tuo problema.
Per non aver saputo diagnosticare la mia malattia, "Sindrome di Arnold Chiari I", mi sono ritrovato a non essere capito dai medici nella descrizione dei sintomi, ed anzi erano loro che dalle RM non sapevano giustificare il mio peggioramento.
Affrontavo solamente cicli di fisioterapia, che non davano risultati, anzi li sentivo inutili e pesanti.
Fatta questa piccola premessa inizio la storia:
da bambino soffrivo di continue emicranie ed ho avuto un episodio a sette anni di impossibilità alla deambulazione per tre settimane.
Il vero calvario in ogni caso tra alti e bassi, iniziò nel gennaio 1992 quando ho subito un incidente di macchina che mi ha provocato un lieve trauma cranico ed un forte colpo di frusta.
Da quella data purtroppo, i miei problemi andavano lentamente ma costantemente peggiorando.
In data 23-10-2001 mi sono recato a Valdoltra in Slovenia per eseguire per la prima volta una RM cervicale prescrittami da solo, che indicava una protrusione del margine posteriore localmente più pronunciate sul versante posterolaterale di sinistra la quale riduceva l'ampiezza dello spazio liquorale in particolare anteriormente e nel recesso laterale di sinistra al livello C4-C5.
Alterazioni simili in grado più lievi si evidenziavano anche al livello di C5-C6.
Il canale spinale a questi livelli risultava avere una riduzione dell'ampiezza.
Per il radiologo risultava un quadro clinico di discopatia degenerativa ed è stato il primo ed unico in quel periodo a predirmi un futuro a breve termine non sicuramente rassicurante.
Ho continuato così fino a maggio 2006 ed ho effettuato una RM cervicale su richiesta del neurochirurgo dell'ospedale di Cattinara a Trieste.
I risultati mi hanno portato in data 13-11-2006 a subire un intervento chirurgico all'ospedale di Trieste in quanto le mie condizioni erano peggiorate e dunque si procedeva ad una discectomia al livello C4-C5 / C5-C6 con innesto di protesi e gabbietta intersomatica.
Per i primi tre mesi la situazione era lievemente migliorata, poi la situazione andava nuovamente peggiorando, presentando nuovi sintomi di settimana in settimana.
Passato questo periodo, ho effettuato dei cicli di fisioterapia all'ospedale Maggiore di Trieste con il valido supporto del responsabile, ma non vedevo alcun risultato, anzi...
Nuovamente venivo rimandato dagli specialisti per verificare il mio continuo peggioramento.
A questo punto mi sono rivolto oltre che ai medici di Trieste anche ai neurochirurghi più rinomati degli ospedali di Udine (Santa Maria della Misericordia) e Padova (Azienda ospedaliera), che senza rilasciarmi alcuna relazione, indicavano perfetta la riuscita dell'intervento.
Sinceramente rimasi deluso di questo minimo interesse delle mie problematiche, anche perché ero sicuro che l'operazione eseguita era necessaria e soprattutto fatta in modo ineccepibile e professionale dal neurochirurgo di Cattinara, che in ogni caso si preoccupava del mio stato fisico, però non capiva perché la mia situazione andava in peggiorando.
Mi sono rivolto anche a dei neurologi di Trieste con la speranza che almeno loro potessero aiutarmi e solo in un caso, l'unico consiglio fu quello di iniziare la terapia del dolore.
Soluzione per me riduttiva, che immediatamente rifiutai!
L'unico prodotto farmaceutico che assumevo nei momenti estremi era l' Arcoxia, che per alcuni brevi momenti mi dava un leggerissimo sollievo.
Arrivati a gennaio 2009, vedevo tanti episodi e sintomi che stavano precipitando, quali:
- parestesie all'arto sinistro
- scosse elettriche dalla base del collo fino giù alla zona lombare
- perdite di equilibrio
- pulsazioni al livello cervicale e zona fredda rispetto alla colonna
- forti episodi di emicrania con dolori all'occhio
- tremori alle mani con una perdita di forza che mi fanno cadere gli oggetti
- parestesie al piede sinistro con difficoltà alla deambulazione
- ronzii all'orecchio sinistro
- blocco cervicale totale
- alterazioni urinarie associati ad episodi d'incontinenza
- diplopia, vista appannata, perdita di acutezza visiva ed un grosso fastidio alla luce
- episodi di difficoltà a deglutire associati a difficoltà nel respiro
- spasmi soprattutto a riposo agli arti superiori ed inferiori
- fatica alla guida, prova ne è che per recarmi al lavoro che dista 20 km da casa devo
fermarmi più volte
- una stanchezza continua generalizzata
Durante la notte, mi ritrovo a riposare per poche ore.
Vedendo certi sintomi espandersi anche alla parte destra, ho cominciato a spaventarmi per la mia situazione e non avendo che solo l'aiuto del neurochirurgo che nel frattempo ogni tanto vedevo, ho iniziato una ricerca su Internet che mi ha portato sul sito dell'Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.
Entrando nel sito, ho riscontrato per la prima volta che i miei sintomi potevano essere associati alla Sindrome di Arnold Chiari 1 ed ho trovato la testimonianza di una paziente, la Sig.ra Cristiana Cattaruzza di Trieste, la mia città.
Non conoscendola, ho trovato il coraggio di telefonarle senza avvisare mia moglie che era già preoccupatissima della situazione.
Cristiana Cattaruzza era già a conoscenza del mio caso tramite la collega di mia moglie, sua amica.
In effetti, tempo prima la collega aveva cercato di far leggere a mia moglie la testimonianza pubblicata dalla Sig.ra Cattaruzza sul sito, ma senza riuscirci.
Non avvisando il dottore che mi seguiva, ho preso i primi contatti con l'Istituto di Barcellona nel mese di maggio, specificatamente con la dott.ssa Gioia Luè,
Allo stesso tempo venivo consigliato dal neurochirurgo di Cattinara di recarmi da un reumatologo, che dopo avermi visitato concludeva che non c'erano segni di malattia sistemica e mi consigliava di ritornare dal neurochirurgo...
In data 27 luglio 2009 venivo chiamato telefonicamente dal neurochirurgo che comunque mi seguiva costantemente dietro mie continue pressioni, perché non volevo arrendermi.
Mi disse che aveva il dubbio che poteva trattarsi di una Malattia, la " Sindrome di Arnold Chiari" e di venire a fare una RM dell'encefalo.
A questo punto il mondo mi stava crollando addosso e sono entrato in completa confusione e non solo...
Trovato un attimo di lucidità, presi il coraggio di riferirgli che questo dubbio ce l'avevo anch'io dal gennaio 2009.
Ho atteso la risposta della RM dell'encefalo (a questo livello era la prima) eseguita nel luglio 2009.
Il radiologo non confermava la diagnosi!
Al contrario, dopo essere stata visionata dal neurochirurgo, lo stesso mi consigliava di attendere sei mesi per rifarla, in quanto gli rimaneva un dubbio.
A questo punto, con determinazione affrontai nuovamente una RM dell'encefalo, ma questa volta all'ospedale Santa Maria della Misericordia di Udine.
Il referto parlava di tonsille cerebellari al limite della norma.
Decisi così di partecipare al convegno del dott. Miguel B. Royo Salvador tenutosi a Roma nell'ottobre 2009 e successivamente di recarmi a Barcellona, in visita da lui. (novembre 2009)
Qui purtroppo ho avuto la diagnosi completa e dettagliata: Mielopatia da Trazione Midollare, Sindrome di Arnold Chiari I, Scoliosi dorso-lombare idiopatica e Discopatie multiple (D1-D2, Cono midollare a livello L2, L3-L4, L4-L5 e L5-S1).
La malattia " Sindrome di Arnold Chiari I " con relativo abbassamento delle tonsille cerebellari è stato constatata con certezza dal dott. Royo, era già presente dall' ottobre 2001 (prima RM cervicale) e che il corretto approccio sarebbe stato quello di fare la Resezione chirurgica del Filum Terminale e successivamente l'intervento di discectomia.
A questo punto con urgenza mi consigliava di eseguire la Resezione del Filum ma, nonostante fossi a conoscenza dei rischi che correvo, non avevo la disponibilità economica.
Al rientro in Italia, ho cercato di farmi firmare la certificazione specialistica per inoltrare all'Azienda Sanitaria la domanda di autorizzazione al trasferimento per cure presso un Centro di alta specializzazione all'estero, per eseguire l'intervento con la tecnica minimamente invasiva non usata in Italia.
Non ho trovato alcun specialista disposto ad aiutarmi e contemporaneamente l'ufficio preposto ad accogliere la domanda, pretende la certificazione.
So per certo, che in altre regioni italiane si ha il rimborso per questo intervento, mentre io mi sono ritrovato nuovamente abbandonato al mio destino...
Per affrontare il costo dell'intervento, mia moglie ha richiesto al suo datore di lavoro l'anticipo del trattamento di fine rapporto.
Per questo mi sentivo in colpa nei suoi confronti, però grazie al suo supporto ho capito che era la scelta giusta ed ho atteso la data dell'intervento, con tutte le paure ed ansie, in quanto peggioravo con una velocità preoccupante.
In data 12 gennaio 2010 con grande sollievo ho affrontato la Resezione chirurgica del Filum Terminale.
A questo punto, voglio ringraziare prima di tutto il dott. Miguel B. Royo Salvador, il dott. Marco Fiallos, la Sig.ra Mara Linette Espino Hernandez, la dott.ssa Gioia Luè e tutta l'equipe altamente qualificata, per l'umanità, la disponibilità ad ascoltare tutti i miei dubbi e paure e per aver capito e confermato tutti i miei problemi.
La Grande Società in cui lavoro, che ironia della sorte ha sede a Barcellona e mi ha dato la possibilità di operare in modo consono alla mia situazione fisica.
Spero di averli contraccambiati con il mio impegno, resterò attaccato con tutte le mie forze al mio caro posto di lavoro.
Voglio dire Grazie a quei colleghi che non reputo tali, ma semplicemente dei veri Amici, per avermi ascoltato e dato un grande conforto nel periodo più buio della mia vita.
Un Grazie anche alla Sig.ra Cristiana Cattaruzza ed a tutta la sua famiglia che nei momenti più difficili ci è sempre stata vicina e soprattutto ci ha incoraggiati.
Le sarò sempre riconoscente e cercherò nel limite delle mie possibilità di collaborare con Lei per far si che non capiti più ad altre persone questo calvario, causato dalla negligenza e disinteresse di tante persone.
Un Fortissimo Abbraccio anche alla dott.ssa Gioia Luè che da maggio 2009 è stata assillata dalle nostre 1000 domande, che hanno avuto sempre risposte valide e soprattutto umane che nei momenti più difficili sono state di grande aiuto, insomma una persona solare, dolce, sempre disponibile e presente.
In ultimo e non perché meno importante, anzi un grandissimo abbraccio a mia moglie che con un immenso amore, ha sempre lottato con me, fianco a fianco, contro tutto e tutti, nell'arco dei tantissimi anni di estreme difficoltà.
Per questo le voglio chiedere scusa, per non aver avuto più la possibilità di aiutarla ed anzi ha dovuto e continua ad assistermi in tutte le cose... Grazie!!
In conclusione, al momento l'unica cosa certa è che la malattia, presente da troppo tempo, dovrebbe bloccarsi e credetemi è la cosa più importante.
Consapevole dei danni irreversibili che la stessa mi ha lasciato a livello fisico e non solo, mi ritengo una persona fortunata, per aver trovato sulla strada del mio cammino il dott. Royo, che non finirò mai di ringraziare, per avermi dato la possibilità di capire, conoscere ed accettare la realtà di questa malattia.
Un Grandissimo Abbraccio
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