venerdì 29 giugno 2012

GIRO Estate 2012 (rivista turistica del Friuli Venezia Giulia)


GIRO Estate 2012 (rivista turistica del Friuli Venezia Giulia)
pARLANO ANCHE DI NOI ......

Leggi la versione digitale ON LINE:

IL CALENDARIO UFFICIALE DELLA 26A AURISINA CUP 2012



Questo il Calendario Ufficiale della  26a Aurisina Cup 2012 in base ai sorteggi di questa sera (29 giugno 2012)

http://www.ajser2000.it/2012/06/29/il-calendario-ufficiale-dellaurisina-cup-2012/

20 squadre a contendersi l'ambito trofeo

5 gironi da 4 squadre

GIRONE DUINO                                                                 GIRONE AURISINA
A - PARROCCHIA SAN FRANCESCO                              E - PAN PACOR (testa di serie del Girone)
B - DOLINA TEAM B                                                                                                            F - AJSER 2000
C - JURE/GORJANSKO                                                                                        G - BARACHIN BIANCO
D - APLE (Testa di serie del Girone)                                                                             H - DUINO SCAVI
 GIRONE SISTIANA                                                        GIRONE PREPOTTO
I - BAR ALABARDA                                                                         M - PROVINCIA DI PESARO URBINO
J - DOLINA TEAM A    (Testa di serie del girone)                                                N - DAMA BIANCA
K - B/BORGO HERMADA                                                 O - BELVEDERE OSTRENSE (Testa di serie )
L - BAGATEAM                                                                     P - ONOREVOLI COLONELLI DEL KENTUKY
GIRONE MEDEAZZA
Q - WHY NOT (testa di serie del girone)
R - HIDROSISTEM
S - GORIZIA
T - TRATTORIA MEZZA BRENTA ROVIGNO

 OGNI SERA DALLE 18.30 ALLE 23.30 FORNITISSIMI CHIOSCHI ENOGASTRONOMICI


 PROGRAMMA INCONTRI 


MERCOLEDI 4 LUGLIO 2012

CAMPO A
ORE 19.00 - PARROCCHIA SAN FRANCESCO - DOLINA TEAM B
ORE 19.30 - APLE - JURE/GORJANSKO
ORE 20.00 - JURE/GORJANSKO - PARROCCHIA SAN FRANCESCO
ORE 20.30 - PARROCCHIA SAN FRANCESCO - APLE
ORE 21.00 - APLE - DOLINA TEAM B
ORE 21.30 - DOLINA TEAM B - JURE/GORJANSKO


 GIOVEDì  5  LUGLIO 2012

CAMPO  A   & CAMPO B
ORE 19.00 PAN PACOR - AJSER  2000
ORE 19.00 BAR ALABARDA - DOLINA TEAM A
ORE 19.30 DUINO SCAVI - BARACHIN BIANCO
ORE 19.30 BAGATEAM - B/BORGO HERMADA
ORE 20.00 BARACHIN BIANCO - PAN PACOR
ORE 20.00 B/BORGO HERMADA - BAR ALABARDA
ORE 20.30 PAN PACOR - DUINO SCAVI
ORE 20.30 BAR ALABARDA - BAGATEAM
ORE 21.00 DUINO SCAVI - AJSER 2000
ORE 21.00 BAGATEAM - DOLINA TEAM A
ORE 21.30 - AJSER 2000 - BARACHIN BIANCO
ORE 21.30 DOLINA TEAM A - B/BORGO HERMADA


VENERDì 6 LUGLIO 2012

CAMPO A  &    CAMPO B
ORE 19.00 - PROVINCIA DI PESARO URBINO - DAMA BIANCA
ORE 19.00 - WHY NOT - HIDROSISTEM
ORE 19.30 - BELVEDERE OSTRENSE - ON. COLONELLI DEL KENTUCKY
ORE 19.30 - GORIZIA - TRATTORIA MEZZA BRENTA ROVIGNO
ORE 20.00 - ON. COLONELLI DEL KENTUCKY - PROV. DI PESARO URBINO
ORE 20.00 - TRATT.  MEZZA BRENTA ROVIGNO - WHY NOT
ORE 20.30 - PROV. PESARO URBINO - BELVEDERE OSTRENSE
ORE 20.30 - WHY NOT - GORIZIA
ORE 21.00 - BELVEDERE OSTRENSE - DAMA BIANCA
ORE 21.00 - GORIZIA - HIDROSISTEM
ORE 21.30 DAMA BIANCA - ON. COLONELLI DEL KENTUCKY
ORE 21.30 HIDROSISTEM - TRATT. MEZZA BRENTA ROVIGNO


SABATO 7 LUGLIO 2012

CAMPO A       &       CAMPO B
FINALI DAL 20 AL 17 POSTO
QUARTI  DALLE 19.00 ALLE 21.30

DOMENICA 8 LUGLIO 2012

CAMPO A       &       CAMPO B
FINALI DAL 16  AL 1 POSTO
FINALE ORE 20.00
PREMIAZIONI ORE 21.00
 OGNI SERA DALLE 18.30 ALLE 23.30 FORNITISSIMI CHIOSCHI ENOGASTRONOMICI

giovedì 14 giugno 2012

L'AGMEN FVG


L'Agmen Fvg è nata a Trieste nel febbraio del 1984 per iniziativa di alcuni genitori che, dopo la dolorosa esperienza della malattia subita dai loro figli, hanno deciso di impegnarsi affinché tutti i bambini che stanno percorrendo lo stesso cammino abbiano garantita dentro e fuori l'Ospedale una qualità di vita migliore. L'A.G.M.E.N. si adopera affinché tutti i bambini possano essere curati nell'ambiente più idoneo e meno traumatizzante per loro e si incarica di miglioraregli spazi di degenza, le attrezzature sanitarie, l'informazione e di garantire l'aspetto scolastico e ludico-ricreativo. L'A.G.M.E.N. favorisce inoltre la ricerca e lo studio nel campo dei tumori infantili e promuove, soprattutto con particolare attenzione all'aspetto psicologico e sociale, un'assistenza globale non solo dei bambini ma anche del nucleo familiare sia durante la malattia sia a guarigione avvenuta. Nei venticinque anni di attività l'AGMEN FVG è arrivata ad associare circa 4.500 soci e 6.900 simpatizzanti. Attiva in tutta la regione, fornisce assistenza e supporto ai bambini affetti da tumore e alle loro famiglie, durante e dopo il ricovero ospedaliero, e contribuisce all'acquisto e all'ammodernamento di apparecchiature e attrezzature per creare strutture sempre più efficienti e funzionali. In 28 anni l'AGMEN ha raccolto ed erogato più di 4 milioni di euro per aiuti alle famiglie, attività scientifiche e convegni; attrezzature, strumenti di ricerca e diagnostica, nuovo reparto realizzato al Burlo Garofolo, borse di studio e formazione del personale medico e infermieristico, foresterie "Casa Agmen" per pazienti e famiglie.



AGMEN PERCHÈimage
PERCHÈ?È la prima domanda che sorge spontanea in chi si trova a dover vivere l'esperienza di un figlio ammalato di tumore. Una domanda che ancora oggi non ha una risposta. L'AGMEN fin dalla nascita ha trasformato questa domanda senza risposta nella sua linfa vitale, nella sua motivazione più forte.
Dal numero 1, Marzo 1987 del Notiziario AGMEN – FVG fondata nel 1984
PERCHÈ quando entri nel tunnel della malattia e ti sembra che il mondo crolli c’è qualcuno che ti tende la mano.
PERCHÈ quando ti senti svuotato e quasi incapace di combattere puoi vedere il volto sorridente di una mamma che ha lottato come te e che ha vinto la sua battaglia.
PERCHÈ mentre il tuo cuore è in tumulto ci sono dieci, cinquanta, cento genitori che hanno vissuto o stanno vivendo la tua stessa storia e possono metterti a disposizione il bagaglio della loro esperienze e informazioni.
PERCHÈ c’è qualcuno che ti accompagna, ponendosi al tuo fianco, per affrontare i problemi di ogni sorta che possono sorgere nell’intricato e difficile cammino della malattia.
PERCHÈ c’è chi si impegna per migliorare gli spazi di degenza, le attrezzature sanitarie, la ricerca, l’informazione affinchè il tuo bambino possa essere curato nel modo migliore, nell’ambiente più idoneo e meno traumtizzante per lui.
PERCHÈ c’è chi si adopera affinchè il rapporto tra te genitore-bambino e tutte le forze che sono coinvolte più direttamente ed attivamente nella vicenda-malattia (medici, paramedici, operatori sociali, scolastici, ecc.) sia il più sereno possibile e garantisca dentro e fuori l’ospedale una qualità di vita migliore.
PERCHÈ, anche se le statistiche indicano che la battaglia non è stata vinta, c’è chi ti dice che bisogna lottare, che la strada imboccata è quella giusta, che devi andare avanti, sempre avanti…e non sei SOLO.
Per questo esiste la piccola grande famiglia dell’AGMEN, famiglia che non a caso porta un nome che significa: “schiera, esercito compatto”.
Fausta, genitore dell'A.G.M.E.N. F.V.G.
spaceinf
space
space
la nostra storia dal 1984 ad oggi
L'A.G.M.E.N. è nata a Trieste nel febbraio del 1984 per iniziativa di alcuni genitori che, dopo la dolorosa esperienza della malattia subita dai loro figli, hanno deciso di impegnarsi affinchè tutti i bambini che stanno percorrendo lo stesso cammino abbiano garantita dentro e fuori l'Ospedale una qualità di vita migliore.
L'A.G.M.E.N. si adopera affinchè tutti i bambini possano essere curati nell'ambiente più idoneo e meno traumatizzante per loro e si incarica di migliorare gli spazi di degenza, le attrezzature sanitarie, l'informazione e di garantire l'aspetto scolastico e ludico-ricreativo.
L'A.G.M.E.N. favorisce inoltre la ricerca e lo studio nel campo dei tumori infantili e promuove, soprattutto con particolare attenzione all'aspetto psicologico e sociale, un'assistenza globale non solo dei bambini ma anche del nucleo familiare sia durante la malattia sia a guarigione avvenuta.
spaceinf
space
space
UN GRANDE FUTURO ALLE NOSTRE SPALLE
Febbraio 1984-2004, l’AGMEN-FVG compie vent’anni. Vent’anni sono un grande traguardo, quasi viene da dubitare che sia così tanto tempo che lavoriamo insieme noi Genitori soprattutto perché i ricordi sono talmente vivi e vicini nella mente che sembrano avvenuti pochi mesi addietro e non in un tempo così lungo.
Elencare tutto quanto è stato fatto non rientra nello scopo di questo articolo, ma guardandoci indietro scopriamo quanto del nostro passato spinge verso il nostro futuro. Ogni cosa realizzata ne richiama un’altra ancora da fare, perché il cammino verso la definitva guarigione dei nostri figli è ancora lungo. Figli piccoli che poi sono diventati grandi, chi venti, chi venticinque ed anche trent’anni. Alcuni hanno avuto a loro volta dei figli che, come tutti speravamo e ora sappiamo, stanno benissimo. Questo riconferma ancora una volta che di leucemia e di tumori infantili si guarisce veramente e totalmente.
Anche su questo problema del riconoscimento definitivo della guarigione dobbiamo ancora raggiungere un comportamento univoco da parte della classe medica.
Vent’anni fa eravamo in Italia solamente alcune piccole Associazioni che si affacciavano nei reparti per iniziare un bellissimo cammino di collaborazione con i nostri medici, per il bene dei nostri figli. Oggi in Italia esistono molte Associazioni come l’AGMEN-FVG a fianco dei medici e la quasi totalità è aggregata alla FIAGOP, cioè la Federazione Nazionale delle Associazioni Genitori. Anche in questo campo c’è un pezzo della storia dell’AGMEN-FVG che è stata tra le promotrici di questa iniziativa affinchè si creasse questa rete di assistenza continua su tutto il territorio nazionale. Anzi il simbolo stesso della Federazione è frutto di una nostra iniziativa locale, ideato da una ragazza del Liceo Artistico di Trieste.
Proprio questa mole di lavoro svolta in tanti anni oggi preme alle nostre spalle, perché ancora tanto c’è da realizzare: quanto è necessario per vincere, per sempre, la nostra battaglia contro la malattia.
(Alberto Centolani, Notiziario AGMEN-FVG n.38, Dicembre 2003)
spaceinf
space
space
COME ERAVAMO 25 ANNI FA
e come siamo oggi.
Rivedendo un articolo de Il Piccolo di circa venticinque anni fa dedicato alla oncologia pediatrica a Trieste mi ha impressionato logicamente l’aspetto più giovanile di alcuni fondatori di questa specialità ma anche il logo dell’Agmen Fvg, di cui quest’anno festeggiamo il 25° della fondazione, che appare più giovane e dà una speranza maggiore.
Gli anni ’80 sono probabilmente stati per l’oncologia pediatrica gli anni più entusiasmanti: avevamo fnalmente capito che di leucemia acuta e di tumori infantili si poteva guarire con armi relativamente semplici, ma associate, quali la chirurgia, la radioterapia e specialmente la chemioterapia, avevamo ottenuto più del 50% di guarigioni nella leucemia linfoblastica acuta (il tumore in assoluto più frequente nei bambini) ma fino al 60 % nei tumori solidi (specialmente nel tumore di Wilms, nei linfomi di Hodgkin).
Avevamo capito che da soli non potevamo farcela a migliorare quei risultati: avevamo estremo bisogno di una collaborazione all’interno dell’ospedale (lavorare al Burlo in questo senso è stata una grande fortuna: aveva ed ha tutto in casa non solo il pediatra ma anche tutte le specialità pediatriche e tutti i servizi dedicati specificatamente al bambino) e all’esterno con i centri già formatisi (con il centro di Padova, con il Gaslini di Genova, con l’Istituto Tumori di Milano o con la clinica pediatrica di Torino e di Milano poi trasferitasi a Monza, per citarne qualcuno).
Avevano quindi preso forma i primi protocolli diagnostico-terapeutici collaborativi per curare al meglio queste malattie decisamente rare, ma decisamente pericolose. Essi ci hanno permesso di aumentare le guarigioni e nel contempo di aumentare la nostra casistica, i nostri impegni di lavoro: per questo motivo alcuni genitori hanno compreso che avevamo bisogno di una mano (più mani) per facilitare il nostro lavoro e contemporaneamente per aiutare le famiglie dei bambini malati per farli sentire meno soli, meno abbandonati e toglier loro almeno alcuni problemi quotidiani legati alla malattia, non solo fnanziari, ma anche psicologici, lavorativi e sociali: principalmente per questo motivo è nata l’AGMEN FVG.
Probabilmente altri descriveranno meglio quello che la nostra associazione ha fatto per l’oncologia infantile regionale: ma mi preme sottolineare brevemente che senza l’Agmen Fvg il nuovo reparto non ci sarebbe; anche il centro trapianti sarebbe sorto più tardivamente; l’Agmen ha aiutato sicuramente le famiglie, ma ha sponsorizzato personale medico ed infermieristico permettendoci di girare per il mondo ad aggiornarci; ha acquistato per il nostro ospedale numerose apparecchiature per l’aferesi delle piastrine, per la tipizzazione delle cellule leucemiche, per il controllo ecografco del cuore; ma quello che è più importante è che ci siamo sempre sentiti appoggiati; abbiamo sempre saputo e sappiamo che in caso di necessità gli amici dell’Agmen Fvg sono presenti per darci una mano a comprare un nuovo libro ma anche un nuovo alloggio per le famiglie con un bambino con tumore provenienti da molto lontano e che devono fermarsi a lungo per guarire.
E’ stato anche per merito dell’Agmen Fvg se oggi, pur un po’ invecchiati, pur con un logo più moderno riusciamo a guarire l’80% delle leucemie e il 75% dei tumori infantili; è grazie all’AGMEN che non ci manca l’entusiasmo e l’ottimismo di venticinque anni fa.
(Prof. Paolo Tamaro, Notiziario AGMEN-FVG, n. 46, Dicembre 2009)
COME AIUTARCI
Tutto ciò che la nostra Associazione riesce a realizzare  lo fa solo ed esclusivamente grazie al vostro contributo. Il vostro sostegno alle finalità dell’Associazione si può manifestare in diversi modi: potete aiutarci diventanto soci oppure effettuando donazioni, lasciti o elargizioni, richiedendo la partecipazione dell’AGMEN a manifestazioni che si svolgono in regione, nelle quali possiamo presentare la nostra Associazione e le sue attività o devolvendo alla stessa eventuali offerte raccolte e infine in modo ancora più diretto ed importante, decidendo di dare il vostro nominativo per donazioni di derivati del sangue (piastrine) e di midollo osseo.
Cliccando sul pulsante donazioni verrete trasferiti al sito di Pay Pal che vi permetterà in tutta sicurezza di effettuare la transazione.
La mail di conferma di Pay Pal vi garantirà il buon fine dell'operazione.
Vi ricordiamo che anche le donazioni effettuate con Carta di Credito online sono deducibili: conservate la documentazione costituita dalla mail di conferma con il numero dell'operazione e l'Estratto Conto della Vostra carta di credito.
Fin d'ora il nostro grazie per avere contribuito a rendere migliore e più sereno il futuro dei nostri bambini e delle loro famiglie.
spaceinf
 
space
imageTRATTAMENTO FISCALE DELLE DONAZIONI
Le donazioni alle ONLUS come l’A.G.M.E.N. possono contare su una deducibilità nel limite massimo del 10% del reddito, con un limite massimo di 70mila euro annui. Il Decreto legislativo n. 35 del 2005 ha ampliato la deducibilità delle donazioni in denaro o natura. Si passa infatti dal passato regime ‘misto' di deducibilità (per le persone giuridiche) e di detraibilità (per le persone fisiche) ad un'unica opzione. Ora le donazioni, provenienti sia da persone fisiche che giuridiche (società), “sono deducibili dal reddito complessivo del soggetto erogatore nel limite del 10% del reddito complessivo dichiarato e comunque nella misura massima di 70.000 euro annui” (art. 14). Quindi, per fare un esempio: un soggetto con un reddito di 100mila euro potrà dedurre donazioni fino a 10mila euro, equivalente appunto al 10%, un soggetto con un reddito di 700mila euro potrà contare su una deducibilità di 70mila euro - la massima, ma se il reddito è superiore, la parte deducibile resterà sempre di 70mila euro.
Alternativamente, secondo le vecchie disposizioni che restano comunque in vigore, è possibile una detrazione nel limite massimo del 19% di 2.065,83 euro in caso di donazioni fatte da persone fisiche; e una deduzione per un importo Massimo non superiore al 2% del reddito di impresa dichiarato per le persone giuridiche. Ovviamente le Associazioni destinatarie della donazione devono essere dotate di una corretta contabilità, di carattere sia economico che patrimoniale.
Può essere utile specificare la differenza tra deduzione e detrazione: si parla di deducibilità quando l’importo, in questo caso della donazione, viene sottratto al reddito imponibile, che perciò risulterà inferiore, mentre si parla di detrazione quando l’importo viene sottratto all’imposta lorda dovuta (Circ. Min. n.39/E del 19 agosto 2005).
spaceinf
space
space
imageDESTINAZIONE DEI FONDI
I fondi raccolti, unitamente agli stanziamenti pubblici, vengono destinati:
• all’assistenza dei bambini della regione affetti da tumore, o da altre patologie del sangue, e delle loro famiglie, ovunque scelgano di farsi curare, durante e dopo il ricovero ospedaliero;
• all’acquisto di apparecchiature di diagnosi, cura e ricerca ed all'adeguamento strutturale e all'ampliamento dei Centri in regione che seguono i nostri piccoli pazienti;
• all’aggiornamento del personale medico e paramedico della regione;
• all’attuazione dei progetti di ricerca;
• all’elargizione di borse di studio a giovani ricercatori nel campo delle neoplasie infantili;
• a favorire lo scambio di conoscenze, a livello internazionale, sui protocolli di trattamento dei tumori nei bambini;
• all’accoglimento di genitori e bambini nella nostra foresteria;
• all’attivazione dei gruppi di Auto Mutuo Aiuto (A.M.A.) per le famiglie delle provincie di Trieste, Udine e Pordenone.
spaceinf
 
space
space
imageI NOSTRI RIFERIMENTI BANCARI
Per chi volesser  associarsi o sostenere i nostri progetti con una donazione, ricordiamo i riferimenti Bancari intestati all’Associazione A.G.M.E.N. F.V.G.
Conto Corrente Postale 17078346, IBAN IT 94 H 07601 02200 000017078346
Banca Antoniana Popolare Veneta, IBAN IT 73 P 05040 02230 000002040014
Unicredit Banca, Agenzia di Prosecco, IBAN IT 53 J 02008 02215 000004749494
spaceinf
space
space
imageDONAZIONE IN OCCASIONE DI CELEBRAZIONI
Nel caso desideriate donare l’importo normalmente destinato all’acquisto di bomboniere o regali in occasione di battesimi, prime comunioni, cresime, matrimoni o altre celebrazioni, l’A.G.M.E.N., per comunicare questa vostra scelta ad amici e parenti, può fornirvi gratuitamente per l’occasione dei biglietti di varie dimensioni e testi, stampati su una elegante carta speciale. Visionate il file .pdf per alcune proposte che possono comunque essere personalizzate secondo i Vostri gusti e le Vostre necessità.
spaceinf
space
space
imageDONA IL TUO 5 PER MILLE
La Legge finanziaria per il 2007 ha confermato l’opportunità per il contribuente di sostenere la ricerca e il volontariato destinando il 5 per mille dell’IRPEF dovuto all’erario similmente a quanto già previsto per l’8 per mille.
Le attività che possono essere sostenute sono quelle del volontariato, della ricerca scientifica, sanitaria e universitaria e delle attività sociali attivate dal Comune di residenza del contribuente.
Il concetto è abbastanza rivoluzionario poiché Il 5 per mille permette al cittadino di indirizzare una quota dell'imposta dovuta allo Stato trasferendo quote di potere e di responsabilità dallo Stato alla società anzi, ai cittadini stessi e alle loro organizzazioni.
Infatti, in sede di compilazione della dichiarazione dei redditi, il contribuente può apporre la propria firma a fianco dell’opzione prescelta e, se ha individuato l’ente che intende beneficiare, deve riportarne il codice fiscale riportato nell’elenco.
Maggiori informazioni nella prima pagina di questo sito.
spaceinf
space
space
imageDONAZIONE DI MIDOLLO OSSEO
Il trapianto di midollo osseo è una terapia efficace per la cura di forme gravi di leucemia, di aplasia midollare e di altre malattie come la thalassemia. Consiste nel prelevare sangue midollare dalle ossa del bacino del donatore e trasfonderlo nel ricevente malato. Malato e donatore devono avere un certo grado di compatibilità; maggiore è la compatibilità, minori sono i rischi del trapianto. Non sempre si riesce a trovare un donatore nell’ambito familiare e perciò in questi casi è necessario ricorrere a volontari disponibili a donare il proprio midollo osseo ad un malato che ne avesse bisogno. Per iscriversi al Registro Italiano Donatori di Midollo Osseo, secondo quanto concordato tra tutti i Registri Europei, è necessario avere tra i 18 e i 35 anni (si resta iscritti, cioè abili alla donazione, fino ai (55 anni), essere sani, sottoporsi ad un semplice prelievo di sangue e sottoscrivere un modulo in cui si conferma la propria cosciente volontà. I dati vengono immagazzinati nella memoria del Registro dal quale, in caso di compatibilità, il donatore verrà contattato. La donazione viene fatta a scelta del donatore sia in anestesia generale che peridurale e il tempo di ricovero è di poche ore. Una ulteriore recente svolta nelle donazioni di midollo è rappresentata dalla possibilità, formalizzata dal Ministero della Sanità, di attuare la raccolta di cellule staminali ematopoietiche da sangue periferico dopo stimolazione farmacologica, per ovviare al possibile disagio da parte di un donatore non
consanguineo nell'affrontare l'entrata in una sala operatoria e relativa anestesia. Per maggiori informazioni è possibile visionare il sito del Registro o i riferimenti legislativi.
Per informazioni e per effettuare l'iscrizione al registro bisogna prendere contatto con il Settore Tipizzazione Tessutale, Servizio Immunotrasfusionale, dell' Ospedale di Cattinara.
spaceinf
space
space
imageDONAZIONE DI PIASTRINE
Spesso le terapie antitumorali provocano un abbassamento consistente del numero di piastrine nel sangue, esponendo il malato al pericolo di gravi emorragie. In questi casi la trasfusione di piastrine è l’unico rimedio per fronteggiare una situazione altrimenti potenzialmente grave. La cosiddetta cito-aferesi consiste nel prelevare il sangue da una vena del donatore, come in una normale donazione di sangue, separarne per Centrifugazione le varie componenti (globuli bianchi, rossi, piastrine, ecc.), raccogliere le piastrine da infondere al malato e rendere le componenti non utilizzate al donatore attraverso un’altra vena. In un tempo inferiore alle due ore è possibile raccogliere notevoli quantità di piastrine con ottima protezione per il ricevente contro le emorragie. Al donatore rimangono, dopo la donazione, piastrine più che sufficienti per il proprio bisogno e dopo pochi giorni il numero di partenza viene ripristinato.
spaceinf
space
space
imageDIVENTARE SOCI
Sono soci di diritto a titolo gratuito i genitori dei bambini della Regione Friuli-Venzia Giulia affetti da tumore.
Sono inoltre soci tutti coloro che, condividendone le finalità, chiedono di entrare a far parte della nostra Associazione, versando le seguenti quote:
• socio ordinario: quota annua di almeno € 10,00
• socio sostenitore: quota annua di almeno € 25,00
• socio vitalizio: quota “una tantum” di alemno € 100,00
spaceinf
IL REPARTO DI EMATO ONCOLOGIA
DELL'I.R.C.C.S. BURLO GAROFALO
image
Benvenuti nel Reparto di EmatoOncologia dell’I.R.C.C.S. Burlo Garofolo.
Il reparto inaugurato nel 2001 è stato finanziato quasi interamente dalla nostra Associazione e realizzato per i piccolo pazienti del reparto con il contributo delle donazioni di tutta la popolazione del Friuli Venezia-Giulia: è quindi un patrimonio dei bimbi e delle genti di tutta la Regione.
Il Reparto è organizzato in due aree. Una per le visite, con la sala giochi e gli ambulatori medici, le stanze di degenza con i servizi igienici, la sala medica, la cucina e i locali di servizio per la pulizia e la cappa sterile. La seconda per i ricoveri a bassa carica microbica, un’area cioè dove l’aria viene filtrata per diminuire al minimo i microorganismi presenti nell’ambiente. Qui trovano sistemazione le stanze per i ricoveri e per i trapianti di midollo, una cucina, una sala medica e i servizi igienici. Tutte le stanze sono dotate di TV e videoregistratore, telefono e, in un futuro prossimo, di connessione Internet ad alta velocità.
Nel PDF potrete trovare informazioni relative all'organizzazione, ai referenti, al day hospital, al'area degenze, alle tecnologie ed alle strutture di supporto.
spaceinf
(1) corridoio Day Hospital(2) corridoio Day Hospital(3) sala giochi Day Hospital(4) studio medico(5) studio medico

(6) stanza Day Hospital(7) sala medica Day Hospital(8) cucina Day Hospital(9) corridoio area sterile(10) zona infermiere area sterile

(11) zona infermiere area sterile(12) stanza sterile(13) stanza sterile(14) stanza sterile(15) cucina area sterile
space
space
.
ASSEMBLEA ORDINARIA 2011
ASSEMBLEA ORDINARIA 2011 Relazione morale del presidente
Cari amici
la mia esperienza personale e professionale mi ha insegnato una cosa che considero molto importante: per raggiungere un obiettivo fà conto solo sulle tue capacità e maggiori saranno le difficoltà e la fatica, maggiori saranno il premio, l’esperienza acquisita e l’onore. Ciò non significa necessariamente correre sempre da soli, sicuramente non significa isolarsi, significa invece porre tutto ciò che si ha al servizio di uno scopo, di un traguardo, anche all’interno di una squadra: al fischio finale l’unico rimpianto che non bisogna permettersi è nei confronti dell’impegno messo in campo.
La mia esperienza di genitore all’interno dell’AGMEN FVG conferma questa regola.
Percorriamo una strada irta e difficile. Nessuno meglio di un genitore, anzì forse nessuno tranne un genitore, che ha sperimentato la malattia di un figlio può capire il profondo senso di solitudine, di disperazione e di inadeguatezza che si prova per non essere in grado di guarire, di risolvere, di spazzare con un atto risolutivo ogni nube che incombe sul capo dei nostri bambini. Nonostante le tantissime persone che si prodigano intorno a noi, che si occupano a vario titolo di noi, alla fine il genitore è solo. Nel vivere la mia esperienza personale con la malattia di mio figlio mi sono sentito un po’ come un mulo. Accudito, amorevolmente curato, istruito a dovere, ma poi caricato il basto il mulo è solo con la sua fatica e niente lo può sollevare se non il raggiungimento del traguardo. E allora abbassa la testa e và!
Ebbene il carico che l’AGMEN da ben 27 anni porta è ben più delicato, se non pesante, di quello del mulo. Forse la notizia più bella di quest’anno è che stiamo prendendo coscienza che questo carico può essere condiviso con chi sta percorrendo la nostra medesima via. I primi contatti avuti nel 2009 con Andrea Balloch, Presidente dell’Associazione Luca, si sono approfonditi dando origine ad una collaborazione che esteriormente ha prodotto l’organizzazione congiunta di un Convegno per i pediatri di base a Udine e una collaborazione nella gestione del Progetto AGMENLUCA per le SCUOLE, ma in realtà è andata molto più in profondità. Fondata sul rispetto e sull’amicizia reciproca, prendendo spunto dalla condivisione di una esperienza il percorso insieme arriva alla condivisione di un obiettivo: il bambino e la sua famiglia. AGMEN e ASSOCIAZIONE LUCA sono due muli che possono, e personalmente io credo che devono, condividere lo stesso carico, non per fare meno fatica, ma per arrivare prima e meglio al traguardo.
Quest’anno abbiamo accarezzato a lungo il sogno di avere anche degli importanti compagni di viaggio. Purtroppo né la Regione Friuli Venezia-Giulia, né tantomeno il suo Assessore regionale alla salute, integrazione socio sanitaria e politiche sociali Vladimir Kosic hanno inteso collaborare a noi. Se alla prima abbiamo avuto l’opportunità di presentare la nostra preoccupazione di genitori per una oncoematologia pediatrica, che anche a livello regionale resta priva di una programmazione condivisa, per il destino del centro di riferimento regionale e per un palpabile “disallineamento” tra i centri che in regione si occupano di oncoematologia pediatrica, il secondo al quale siamo stati da questa cortesemente riferiti, non ci ha neppure ricevuti.
Neanche il cambio di dirigenti al vertice del Burlo ci ha favorito e il dialogo si è fatto subito molto difficile. Il fatto di avere delle Associazioni di Volontariato che fanno sentire la loro voce, che manifestano le loro preoccupazioni anziché limitarsi a finanziamenti “on demand” non è evidentemente piaciuto. L’iniziativa di rendere pubblica, assieme ad Azzurra e ABC, la nostra contrarietà per la chiusura della Struttura Semplice Dipartimentale Medicina Trasfusionale del Burlo e il trasferimento del personale in seno all’AOUTS e la preoccupazione, peraltro più che fondata, che questo potesse essere l’inizio di un declassamento dell’ospedale, ha provocato una reazione considerevolmente violenta da parte delle Direzioni dell’Istituto, dimostrando ancora una volta l’incapacità delle istituzioni di percepire le Associazioni di Volontariato e quelle degli utenti in generale come un partner prezioso, una risorsa insostituibile per la miglior gestione di un patrimonio sociale quale deve essere un Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico.
Nonostante tutto questo nel 2010 e nel primo scorcio del 2011 abbiamo comunque messo in cantiere diversi progetti importanti che vorrei rivedere velocemente con voi.
Stiamo finanziando una borsa di studio presso il Dipartimento Interaziendale di Medicina Trasfusionale ed in particolare presso il Laboratorio di Tipizzazione Tissutale di cui è Responsabile la  dott.ssa Laura Uxa. Si tratta di un progetto per l'ampliamento del supporto del Laboratorio HLA al programma di trapianto di cellule staminali emopoietiche al servizio del Reparto di Oncoematologia pediatrica del Burlo Garofolo. Il Laboratorio HLA si occupa di studiare e approfondire gli aspetti di compatibilità tra il donatore e il ricevente in caso di trapianto di midollo osseo.
Nell’ambito di uno studio di Farmacogenomica coordinato dal Burlo con l'Università di Trieste e l'Ospedale S. Jude di Memphis abbiamo finanziato la missione di una borsista laureata negli Stati Uniti presso l'ospedale americano per apprendere alcune tecniche fondamentali per la ricerca. La Farmacogenomica studia i meccanismi per i quali un farmaco può funzionare in modo diverso in due organismi diversi. In pratica indaga le caratteristiche fisiologiche per cui due pazienti con patologie uguali rispondono in modo diverso al medesimo trattamento e potrebbe dare molte risposte a casi di ricaduta spesso inspiegabili o imprevisti.
Non abbiamo tralasciato l’aspetto epidemiologico. Stiamo finanziando una pubblicazione sui tumori in eta' pediatrica in Friuli Venezia-Giulia. La ricerca, che viene effettuata in collaborazione con il Burlo e il Registro Tumori del Friuli Venzia-Giulia diretto dal dr. Serraino, è coordinata dal dr. Davide Brunetti dell' Unità Clinica Operativa di Anatomia Patologica dell'Ospedale di Cattinara di Trieste. Questo studio fa seguito ad un altro studio già finanziato anni fa dalla nostra Associazione, sempre coordinato dal dr. Brunetti (Andamento nel tempo dell’incidenza dei tumori maligni nei residenti nella Provincia di Trieste sotto i 25 anni d’età, 1972-2003.) e ne rappresenta la naturale continuazione.
Un grosso impegno ci è stato richiesto poi nel campo della promozione della donazione del sangue, delle piastrine, del sangue cordonale e del midollo osseo. Abbiamo prodotto uno spot, visibile sul nostro sito nella sezione dedicata al Sangue del Cordone Ombelicale, con la collaborazione di tantissime splendide persone tra le quali però vanno obbligatoriamente nominati la regista Ambra Fedrigo, il testimonial Bruno Pizzul e la squadra di calcio della Sanvitese. Lo spot, prodotto in collaborazione con l’AVIS FVG, sarà proiettato alla fine di maggio in diverse sale cinematografiche della regione e stiamo studiando la possibilità di una distribuzione a livello nazionale.
Sempre nel campo della donazione e raccolta del sangue cordonale, la nostra Associazione ha promosso presso il Comitato Indipendente di Bioetica del Burlo la discussione e l’emissione di una Raccomandazione ufficiale alle Direzioni dell’Istituto per promuovere e diffondere la cultura della donazione del sangue cordonale nell’Istituto e nel contempo fornire la corretta informazione alle coppie che richiedono la conservazione ad uso autologo. Il Burlo, centro sede del coordinatore del programma regionale, ha un indice di raccolte incredibilmente basso se rapportato al numero dei parti, segno evidente che si può fare molto per migliorare.
Grazie anche all’interessamento della nostra Associazione, in seno alla nostra Federazione nazionale, la FIAGOP, si è formato un gruppo di lavoro dedicato alla problematica della donazione e utilizzo del sangue cordonale. E’ stato elaborato un progetto piuttsto complesso intitolato “Mamma due volte” che mira a coinvolgere sia a livello nazionale che a livello locale tutte le realtà dell’associazionismo che si occupano della materia per condividdere una serie di iniziative mirate ad una maggiore cultura nel campo della donazione del sangue cordonale e ad una corretta informazione alle coppie sui reali utilizzi di questo prezioso materiale.
Ancora una parola và detta sulla nostra Federazione Nazionale, la Fiagop che continua ad essere un po’ alla ricerca della sua anima divisa tra una esistenza autonoma con iniziative proprie a livello nazionale ed internazionale e quindi una struttura organizzativa da strutturare di conseguenza e continuare ad essere semplicemente una realtà di servizio alle Associazioni sul territorio nazionale per portare, là dove queste non possono arrivare, la loro voce. In ogni caso di quest’anno è la nomina del nostro Presidente Onorario Alberto Cantolani a Presidente del Collegio dei Probiviri della Fiagop.
Sembrerebbe che questo sia abbastanza per una piccola Associazione come la nostra. In realtà il lavoro più grosso e impegnativo, come sempre è stato fatto dietro le quinte. Non bisogna infatti dimenticare il supporto alle famiglie, l’assistenza psicologica e i gruppi AMA, l’aggiornamento dei medici e il supporto ai reparti, la gestione delle nostre due foresterie, il notiziario: sono attività che da più di 27 anni caratterizzano la nostra Associazione e ne costituiscono lo scopo principale. A tutti coloro che dedicano il loro tempo alla nostra attività e alle genti del Friuli Venezia-Giulia che con le loro donazioni, con le manifestazioni organizzate per la nostra Associazione o semplicemente con la loro solidarietà ci danno la possibilità di realizzare ogni anno i nostri obiettivi, devo dire come sempre un enorme grazie e rassicurarli che, come ogni anno da 27 anni, anche il prossimo anno l’AGMEN FVG ripartirà proprio da qui, cercando di prendersi cura dei bambini e delle loro famiglie, di coloro che li curano e li supportano in vario modo, cercando di rendere migliore la loro qualità di vita e il risultato delle terapie, perché, come ogni anno, tra tutti questo è il miglior progetto che possiamo condividere. Un abbraccio a tutti.