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PERCHÈ?È la prima domanda che sorge spontanea in chi si trova a dover vivere l'esperienza di un figlio ammalato di tumore. Una domanda che ancora oggi non ha una risposta. L'AGMEN fin dalla nascita ha trasformato questa domanda senza risposta nella sua linfa vitale, nella sua motivazione più forte.
Dal numero 1, Marzo 1987 del Notiziario AGMEN – FVG fondata nel 1984
PERCHÈ quando entri nel tunnel della malattia e ti sembra che il mondo crolli c’è qualcuno che ti tende la mano.
PERCHÈ quando ti senti svuotato e quasi incapace di combattere puoi vedere il volto sorridente di una mamma che ha lottato come te e che ha vinto la sua battaglia.
PERCHÈ mentre il tuo cuore è in tumulto ci sono dieci, cinquanta, cento genitori che hanno vissuto o stanno vivendo la tua stessa storia e possono metterti a disposizione il bagaglio della loro esperienze e informazioni.
PERCHÈ c’è qualcuno che ti accompagna, ponendosi al tuo fianco, per affrontare i problemi di ogni sorta che possono sorgere nell’intricato e difficile cammino della malattia.
PERCHÈ c’è chi si impegna per migliorare gli spazi di degenza, le attrezzature sanitarie, la ricerca, l’informazione affinchè il tuo bambino possa essere curato nel modo migliore, nell’ambiente più idoneo e meno traumtizzante per lui.
PERCHÈ c’è chi si adopera affinchè il rapporto tra te genitore-bambino e tutte le forze che sono coinvolte più direttamente ed attivamente nella vicenda-malattia (medici, paramedici, operatori sociali, scolastici, ecc.) sia il più sereno possibile e garantisca dentro e fuori l’ospedale una qualità di vita migliore.
PERCHÈ, anche se le statistiche indicano che la battaglia non è stata vinta, c’è chi ti dice che bisogna lottare, che la strada imboccata è quella giusta, che devi andare avanti, sempre avanti…e non sei SOLO.
Per questo esiste la piccola grande famiglia dell’AGMEN, famiglia che non a caso porta un nome che significa: “schiera, esercito compatto”.
Fausta, genitore dell'A.G.M.E.N. F.V.G.
la nostra storia dal 1984 ad oggi
L'A.G.M.E.N. è nata a Trieste nel febbraio del 1984 per iniziativa di alcuni genitori che, dopo la dolorosa esperienza della malattia subita dai loro figli, hanno deciso di impegnarsi affinchè tutti i bambini che stanno percorrendo lo stesso cammino abbiano garantita dentro e fuori l'Ospedale una qualità di vita migliore.
L'A.G.M.E.N. si adopera affinchè tutti i bambini possano essere curati nell'ambiente più idoneo e meno traumatizzante per loro e si incarica di migliorare gli spazi di degenza, le attrezzature sanitarie, l'informazione e di garantire l'aspetto scolastico e ludico-ricreativo.
L'A.G.M.E.N. favorisce inoltre la ricerca e lo studio nel campo dei tumori infantili e promuove, soprattutto con particolare attenzione all'aspetto psicologico e sociale, un'assistenza globale non solo dei bambini ma anche del nucleo familiare sia durante la malattia sia a guarigione avvenuta.
UN GRANDE FUTURO ALLE NOSTRE SPALLE
Febbraio 1984-2004, l’AGMEN-FVG compie vent’anni. Vent’anni sono un grande traguardo, quasi viene da dubitare che sia così tanto tempo che lavoriamo insieme noi Genitori soprattutto perché i ricordi sono talmente vivi e vicini nella mente che sembrano avvenuti pochi mesi addietro e non in un tempo così lungo.
Elencare tutto quanto è stato fatto non rientra nello scopo di questo articolo, ma guardandoci indietro scopriamo quanto del nostro passato spinge verso il nostro futuro. Ogni cosa realizzata ne richiama un’altra ancora da fare, perché il cammino verso la definitva guarigione dei nostri figli è ancora lungo. Figli piccoli che poi sono diventati grandi, chi venti, chi venticinque ed anche trent’anni. Alcuni hanno avuto a loro volta dei figli che, come tutti speravamo e ora sappiamo, stanno benissimo. Questo riconferma ancora una volta che di leucemia e di tumori infantili si guarisce veramente e totalmente.
Anche su questo problema del riconoscimento definitivo della guarigione dobbiamo ancora raggiungere un comportamento univoco da parte della classe medica.
Vent’anni fa eravamo in Italia solamente alcune piccole Associazioni che si affacciavano nei reparti per iniziare un bellissimo cammino di collaborazione con i nostri medici, per il bene dei nostri figli. Oggi in Italia esistono molte Associazioni come l’AGMEN-FVG a fianco dei medici e la quasi totalità è aggregata alla FIAGOP, cioè la Federazione Nazionale delle Associazioni Genitori. Anche in questo campo c’è un pezzo della storia dell’AGMEN-FVG che è stata tra le promotrici di questa iniziativa affinchè si creasse questa rete di assistenza continua su tutto il territorio nazionale. Anzi il simbolo stesso della Federazione è frutto di una nostra iniziativa locale, ideato da una ragazza del Liceo Artistico di Trieste.
Proprio questa mole di lavoro svolta in tanti anni oggi preme alle nostre spalle, perché ancora tanto c’è da realizzare: quanto è necessario per vincere, per sempre, la nostra battaglia contro la malattia.
(Alberto Centolani, Notiziario AGMEN-FVG n.38, Dicembre 2003)
COME ERAVAMO 25 ANNI FA
e come siamo oggi.
Rivedendo un articolo de Il Piccolo di circa venticinque anni fa dedicato alla oncologia pediatrica a Trieste mi ha impressionato logicamente l’aspetto più giovanile di alcuni fondatori di questa specialità ma anche il logo dell’Agmen Fvg, di cui quest’anno festeggiamo il 25° della fondazione, che appare più giovane e dà una speranza maggiore.
Gli anni ’80 sono probabilmente stati per l’oncologia pediatrica gli anni più entusiasmanti: avevamo fnalmente capito che di leucemia acuta e di tumori infantili si poteva guarire con armi relativamente semplici, ma associate, quali la chirurgia, la radioterapia e specialmente la chemioterapia, avevamo ottenuto più del 50% di guarigioni nella leucemia linfoblastica acuta (il tumore in assoluto più frequente nei bambini) ma fino al 60 % nei tumori solidi (specialmente nel tumore di Wilms, nei linfomi di Hodgkin).
Avevamo capito che da soli non potevamo farcela a migliorare quei risultati: avevamo estremo bisogno di una collaborazione all’interno dell’ospedale (lavorare al Burlo in questo senso è stata una grande fortuna: aveva ed ha tutto in casa non solo il pediatra ma anche tutte le specialità pediatriche e tutti i servizi dedicati specificatamente al bambino) e all’esterno con i centri già formatisi (con il centro di Padova, con il Gaslini di Genova, con l’Istituto Tumori di Milano o con la clinica pediatrica di Torino e di Milano poi trasferitasi a Monza, per citarne qualcuno).
Avevano quindi preso forma i primi protocolli diagnostico-terapeutici collaborativi per curare al meglio queste malattie decisamente rare, ma decisamente pericolose. Essi ci hanno permesso di aumentare le guarigioni e nel contempo di aumentare la nostra casistica, i nostri impegni di lavoro: per questo motivo alcuni genitori hanno compreso che avevamo bisogno di una mano (più mani) per facilitare il nostro lavoro e contemporaneamente per aiutare le famiglie dei bambini malati per farli sentire meno soli, meno abbandonati e toglier loro almeno alcuni problemi quotidiani legati alla malattia, non solo fnanziari, ma anche psicologici, lavorativi e sociali: principalmente per questo motivo è nata l’AGMEN FVG.
Probabilmente altri descriveranno meglio quello che la nostra associazione ha fatto per l’oncologia infantile regionale: ma mi preme sottolineare brevemente che senza l’Agmen Fvg il nuovo reparto non ci sarebbe; anche il centro trapianti sarebbe sorto più tardivamente; l’Agmen ha aiutato sicuramente le famiglie, ma ha sponsorizzato personale medico ed infermieristico permettendoci di girare per il mondo ad aggiornarci; ha acquistato per il nostro ospedale numerose apparecchiature per l’aferesi delle piastrine, per la tipizzazione delle cellule leucemiche, per il controllo ecografco del cuore; ma quello che è più importante è che ci siamo sempre sentiti appoggiati; abbiamo sempre saputo e sappiamo che in caso di necessità gli amici dell’Agmen Fvg sono presenti per darci una mano a comprare un nuovo libro ma anche un nuovo alloggio per le famiglie con un bambino con tumore provenienti da molto lontano e che devono fermarsi a lungo per guarire.
E’ stato anche per merito dell’Agmen Fvg se oggi, pur un po’ invecchiati, pur con un logo più moderno riusciamo a guarire l’80% delle leucemie e il 75% dei tumori infantili; è grazie all’AGMEN che non ci manca l’entusiasmo e l’ottimismo di venticinque anni fa.
(Prof. Paolo Tamaro, Notiziario AGMEN-FVG, n. 46, Dicembre 2009)
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